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罕见病诊疗协作网已覆盖全国324家医院 减轻民众看病负担
2021-04-28 08:19:05来源: 央视网

 

记者今天(27日)从国家卫生健康委例行新闻发布会了解到,我国已建立罕见病诊疗协作网,目前已有324家医院加入。

罕见病又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病,如白化病、血友病、渐冻症、先天性脊柱侧弯等。目前已经明确的罕见病有7000多种,95%的罕见病没有特效药。我国已于2018年印发了第一批罕见病目录,明确了121个罕见病病种,并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。

近年来,我国不断探索建立罕见病用药保障机制,目前已有40多种罕见病用药被纳入医保目录。国家卫生健康委要求,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,做好短缺药品预警和信息报告,让罕见病患者得到及时有效治疗。

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